La Reforma inacabada

¿Avanzando?

Hoy os quiero mostrar un video, un video del Pride Vih+ 2023 Visibilidad=Dignidad.

https://www.youtube.com/watch?v=5d6vCyw8NFM&pp=ygUPcHJpZGUgdmloKyAyMDIz

Estoy acompañando en mi labor terapéutica a varias personas con Vih.

En 1981 se detectaron los primeros casos en Nueva York y California.

Durante estos poco más de 40 años se han podido lograr muchos avances tanto a nivel científico como social, aunque todavía queda mucho por conseguir.

Los logros obtenidos a nivel social se están consiguiendo desde la unión del colectivo, reivindicando, visibilizando, sensibilizando, …

Para todas las personas que sufren estigma social se necesita dicha unión, y debe formularse fundamentalmente en 2 niveles:

  • Las asociaciones.
  • La interacción entre los pacientes y los profesionales.

Hablando de Salud Mental, y más teniendo en cuenta que no se detectaron los primeros casos hace 40 años si no prácticamente desde los orígenes, es necesario subrayar que debemos ahondar en estos 2 puntos:

  • Las asociaciones:

Desde hace muchos años las asociaciones están divididas entre los partidarios de Clifford Beers y Judi Chamberlin, como ya hemos comentado en otro artículo. Ambos sufrieron experiencias traumáticas en los psiquiátricos de la época pero decidieron intentar mejorar la situación desde perspectivas distintas.

Los partidarios de Clifford Beers intentan promover la mejora de la atención en el contexto de los Servicios de Salud Mental. Y para ello buscan alianzas entre administración, pacientes, familiares, profesionales, voluntarios, … Hablamos de un movimiento reformista.

Los partidarios de Judi Chamberlin son activistas, dentro del llamado Movimiento de supervivientes de la psiquiatría. Se basan en alternativas al sistema de salud mental controlada por pacientes, lo que plantean es “autogestionarse”.

Como vemos, buscan la misma finalidad pero desde 2 perspectivas diametralmente opuestas lo que redunda en mayor dificultad para conseguir el objetivo final.

  • La interacción entre los pacientes y los profesionales:

Por otro lado es necesario conjugar las bases terapéuticas entre profesionales y pacientes, buscando el acuerdo entre las necesidades de ambos. No se trata únicamente de formular la visión médica, la visión de combatir los síntomas propios de la enfermedad. Se trata de formular también las necesidades de los pacientes, se trata de evaluar minuciosamente síntomas que se pueden considerar por el profesional secundarios pero no para el paciente, se trata de evaluar minuciosamente los efectos secundarios de los psicofármacos, se trata de evaluar minuciosamente los aspectos psicológicos y sociales, las necesidades de los pacientes, aunque a veces se nos olviden a los profesionales. Y por supuesto defender sus derechos, sus derechos como personas que deben tener los mismos derechos que las demás personas.

En definitiva, necesitamos unión, unión de los pacientes, de los familiares de los pacientes, de los profesionales y de las asociaciones buscando el único fin que debemos buscar, el fin del luchar por los derechos, el bienestar y la recuperación de los pacientes. Lo contrario lleva a la parcelación, a la división, a la búsqueda de objetivos individuales pero no colectivos, lo contrario conlleva el fracaso de las asociaciones, de los profesionales y sobre todo de los pacientes y sus familiares.

Debemos buscar el fin que se debería haber buscado desde el principio y que desgraciadamente no se llevó a cabo. Ojalá en esta ocasión, y teniendo como espejo otros colectivos que logran mayores avances, tanto a nivel social como legislativo, se pueda llevar a cabo.

Publicado el 13 de noviembre de 2023

 

10 Comentarios

  1. María Jesús

    Buenos días, siempre me ha interesado el tema pese a que trabajar en docencia no mostraba dicha realidad, hasta que un día….cuando ya llevaba casi 30 años de experiencia laboral, tuve la ocasión de intervenir con un niño de 14 años cuya madre, en todas las entrevistas, hablaba de las patologías de su hijo, de su debilidad física y sus continúas faltas de asistencia al instituto.Yo puse mi foco de atención en cómo se sentía el chico ante esa realidad que le impedía socializarse e incluso desagradarle venir a clase, por lo que tuve mucho trabajo personal aunque no fuera a clase… aquello me hizo pensar, ya que cuando tenía una cita conmigo él venía al instituto y no estaba enfermo, era llamativo. Y ante mis dudas y mis preguntas comencé a entrevistar más a su madre… no fue fácil pero me gane su confianza… llegó el momento y me confesó que su hijo tenía el VIH desde muy pequeño y estaba con un fuerte tratamiento y que su hijo sabía que jamás tenía que hablar del tema porque lo rechazarían.Comprendí los miedos, la angustia del niño pero jamas pude entender la irresponsabilidad de su madre, el trabajo con ambos y la conexión con Salud hicieron que aunque había sufrido su autoestigma a costa de la mala gestión de la situación, creándose un perfil de alumno con necesidades por limitación cognitiva: adaptaciones curriculares, asistencia a aula de PT… su estigma trascendió al ámbito escolar. Afortunadamente se pudo plantear una propuesta pedagógica nueva ya que su handicap tenía que ver con el escondido diagnóstico y su alto sufrimiento… nunca con sus aptitudes y habilidades escolares, fue una gran oportunidad, sólo era un niño❤️

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    • Alberto Gadea Soler

      Muchas gracias Maria Jesús! Tu sensibilidad y habilidad clínica y pedagógica pudo ayudar mucho a este chico y a esta familia. Muy agradecido por tu testimonio y por relatar tu experiencia que seguro puede ayudar a otras personas. Un abrazo!

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    • Victoria Climent Sánchez

      Este video debería verlo mucha gente y asociar la frase : visibilidad igual a dignidad, sería lo digno.Si ojala tanto en la realidad como en la legislación se lleve a cabo,por el bien d todos . Gracias Alberto una vez más por mostrar lo q no sé quiere ver por parte de mucha gente .

      Responder
      • Alberto Gadea Soler

        Muchas gracias Victoria! Si, ojalá nadie tuviera miedo a visibilizarze porque no se acompañase en ocasiones de miedo a sufrir consecuencias como el rechazo y el aislamiento. Estos si son temas importantes de los que los dirigentes deberian ocuparse. Un abrazo!

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  2. Maria Jose Fuster

    Gracias Alberto por compartir nuestros logros, nuestra respuesta contundente al estigma asociado al VIH. Yo soy una de esas pacientes con VIH de Alberto y hablamos mucho sobre estigmas, el del VIH, el de la salud mental… Alberto, igual que dices que hay opiniones y movimientos diferentes que segregan en lugar de unir, en el VIH también existe y hemos tenido que lidiar contra eso. Al final y al cabo somos personas, y como tal heterogéneas. Yo fundé la primera federación (y única) de asociaciones de VIH en España. Cuando fui al Ministerio a pedir ayuda, me dijeron que ya había alguna Fundación que agrupaba asociaciones aquí y allá, y que ¿Qué iba a aportar mi propuesta?. Yo le contesté que lograría la mayor unión de organizaciones hasta ahora y que estas serían capaces de poner el máximo común múltiplo por delante de las propias ideas e intereses. Me dieron 6 mil euros para montarla.. Estuve años educando sobre esa máxima: nos estamos muriendo solos, rechazados…, tenemos que pensar en lo que nos une y no en lo que nos separa. Cada reunión de la federación teníamos que lidiar con las peculiaridades, ideas e insatisfacciones de cada uno, y aun sigue pasando. Pero lo conseguimos. Yo ya no pertenezco a esa junta directiva aunque soy una estrecha colaboradora. Esa federación aglutina a mas de 100 ONG y su presupuesto anual es superior al medio millón de euros ahora y ha obtenido grandes logros que otros países admiran. Aprendimos algo, a tejer una red de colaboraciones con todos los actores clave, pacientes, profesionales, investigadores, financiadores… Al principio nos tenian un poco de miedo del tipo considerarnos «agitadores» (los que reivindican molestan…). Hoy somos una red consolidada que sale a la calle con orgullo, que trabaja sin descanso y que por supuesto, sigue lidiando con la diversidad interna. Respecto lo que dice Maria Jesús, el estigma afiliativo (que es el que se interioriza por los familiares) es muy, muy nocivo. Como otros. Impide la salud, la aceptación y el crecimiento. Pero fijate en algo Maria Jesús, es sutil, el lenguaje es sutil. Escribes que: «…. te confesó que tenía el VIH desde…». Se confiesan los reos de un delito o quienes creen haber cometido un pecado. Se nota a la legua que no eres prejuiciosa, pero en todos los prejuicios calan porque forman parte de como nos han educado. Así que mi propuesta es revisarnos, desprendernos de lo que no necesitamos y pensar en el «maximo común multiplo» para conseguir una sociedad mas justa y en la que todo el mundo tenga cabida y pueda desarrollar lo mejor de sí mismos. Espero que el proximo año podáis venir quien queráis a nuestro Pride, a nuestro orgullo por ser personas que no se quedan quietas ante la injusticia ni el sufrimiento ajeno. Gracias de nuevo Alberto

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    • Alberto Gadea Soler

      Muchas gracias Maria José! Te leo, y muchas veces te escucho, con la admiración por tu lucha, por los objetivos y por los logros. Tal vez sea importante evaluar porque esos logros, esos retos son más dificiles de alcanzar en Salud Mental. Tal vez, … tantos años de opresión dejen una huella asustadiza … Seguiremos luchando. Un abrazo!

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    • María José García Gonzalez

      Buenas tardes Alberto!Eres un profesional de los pies a la cabeza….Sigue siempre por esa línea. Tú ayuda tus pacientes es de diez.Por algo, todos te tenemos en gran estima!!!
      Cómo tu sabes, tengo dos hijas en la docencia y veo que ellas tambien ayudas en todo lo que pueden con sus niños.Alberto gran amigo ,de tú paciente y mio.No dejes de hacer el bien cómo tu sabes.Un abrazo

      Responder
      • Alberto Gadea Soler

        Muchas gracias Maria José y Antonio! Que gran verdad, entre todos tenemos que sumar para lograr una sociedad más justa, más tolerante y más integradora. Cada persona desde su puesto, desde su sitio, entre todos lo conseguiremos. Un abrazo para los 2!

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  3. Jose Antonio Martín Moraton

    Entiendo lo duro que es lidiar con problemas como el VIH, o de salud mental y el estigma que viene con ello. Los avances que hemos visto en el tratamiento del VIH y en la salud mental son buenos, pero aún falta. La clave está en trabajar juntos: pacientes, doctores, familias, todos. Es genial ver cómo otros, como los afectados por el VIH, han logrado cambios importantes. Esto me dice que hay esperanza para todos nosotros en la salud mental. Cada persona cuenta, y todos debemos luchar por ser escuchados y respetados.

    Responder
    • Alberto Gadea Soler

      Muchas gracias José Antonio! Como bien dices hay esperanza para conseguir mejoras en la Salud Mental. Todos podemos sumar y todos juntos lo conseguiremos. Un abrazo!

      Responder

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